一年之中烧纸的五个日子:三个爸爸五个自闭症娃，日子咋过的？
作者：网上祭祀,网上祭奠,线上祭祀,线上祭奠发布时间：2023-02-03分类：祭奠亲人浏览：207
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他们来了一年之中烧纸的五个日子，他们来了，逗比的爸爸们终于在年底来ALSO讲脱口秀了……
12月15日，加入羊群一周后，喜禾爸爸终于来到ALSO直播间，跟秋爸爸、可欣可奕爸爸会师，以一场生动有趣的三人直播，为这个沉闷的冬季增添了一些乐趣和温情一年之中烧纸的五个日子。
从左至右分别为喜禾爸爸、可欣可奕爸爸、秋爸爸一年之中烧纸的五个日子。
三位爸爸时而插科打诨、互相打趣一年之中烧纸的五个日子，时而真情流露、一本正经，通过秋爸爸层层铺展的问题，我们得以一窥一位自闭症孩子父亲的隐秘情感：他们如何看待一个甚至一对自闭症孩子的到来？他们在接纳孩子的过程中经历了哪些挣扎？他们对未来又有什么规划？
尤其是喜禾爸爸一年之中烧纸的五个日子，他为什么不焦虑未来？为什么坚定地不生二胎？他的遗憾又有哪些？
关于三位爸爸
喜禾爸爸：编剧、作家，著有《爸爸爱喜禾》一书，谱系圈心态最好的爸爸之一，自我诊断患有多动症一年之中烧纸的五个日子。儿子喜禾13岁，上特校六年级，每天带着喜禾过一天日子撞一天钟，未来爱咋咋滴。
可欣可奕爸爸刘岱岳：人称“校长”，在近50岁的年纪，自学考取了BCBA，非常儒雅的一位爸爸一年之中烧纸的五个日子。双胞胎自闭症女儿可欣可奕过完年就18岁了。
秋歌秋语秋爸爸：不用介绍了一年之中烧纸的五个日子。
喜禾目前的情况一年之中烧纸的五个日子？
喜禾爸：喜禾09年出生，快14岁了，现在上培智学校，小学六年级一年之中烧纸的五个日子。他们班同学不多，总共七八个人，自闭症孩子只有一两个，学校不是很敢招，多了就不好管理了。喜禾姥姥一直在学校陪读，所以他在班里还比较乖，没有特别多问题。
一天大部分时间都是姥姥姥带他一年之中烧纸的五个日子。我负责的部分在吃过晚饭，睡觉之前的两三个小时里。为逃避写作业，喜禾会找个借口说要大便，每次大便都是我在边上陪着他。我们还一起听音乐，吹嘘一下，他真的特别喜欢听音乐，会主动打开音箱，而且听的作品都很高雅，最近在听巴赫，我给他下了140多首巴赫、莫扎特的作品。
听完音乐，陪他拉完屎，有时还会给他洗澡、剪指甲，都弄好之后他上床睡觉，我作为爸爸的角色就此下班，然后我会出门喝点小酒一年之中烧纸的五个日子。
喜禾和爸爸
周末我喜欢带他做冒险的事，家附近有几个大公园，前两年公园下雪了，我就带他去抓兔子，不过他对兔子完全没反应，兔子从他跟前跑过都不带看的一年之中烧纸的五个日子。可我会拍点照片，假装他在抓兔子。他喜欢在雪地里打滚，我就陪他一块。现在北京还没下雪，我们就找人最少的地方逛，客观原因是人少的地方，他拉个屎没人看到，最主要的原因是我自己喜欢人少的地方。
他这辈子掌握的词汇可能就20来个，差不多够用一年之中烧纸的五个日子。他经常用一个词汇代表很多情况，比如面对我们三个这种排排坐的情况，他会说“我要打开”，意思是想空间大一点。他经常说这句话，比如我去找他玩，还没到他身边，他马上说“我要打开”。我揣测这句话有两种意思，一种是他认为自己是朵花，要打开；可我更多认为他把自己当成了一个棉被，要打开。再比如，他所有的身体不舒服，不管是哪里，全部用“肚子疼”代替，肚子饿了也说“肚子疼”。我觉得这是个很省事的方式，只是具体代表什么意思，靠我们根据语境去猜。
他在听方面没什么问题一年之中烧纸的五个日子。我们在一起，感觉上他好像没在听我们说话，实际上他会听到一些，所以有时他会突然笑一下。他虽然不会说，可在写作业造句或者用词时，会出现我们没教过他的句子，应该是他听来的。
这种情况就像你去田间地头走一遭，无意识地身上会沾到很多植物的种子一样，这不是你的目的，只是你去到那个地方，就沾了很多一年之中烧纸的五个日子。喜禾的语言也是，他并不是奔着这个知识点去的，就是路过裤子上沾了很多，掌握了一些生僻词。
他的脾气也很好，我经常叫他大善人一年之中烧纸的五个日子。他只为两个原因哭，一是到点了一定要吃饭，否则就着急了，二是发困的时候。
刚确诊时有没有失望过一年之中烧纸的五个日子？
秋爸爸：喜禾、秋歌秋语，以及可欣可奕都是低功能孩子，从语言能力到其它生活技能，都严重不足一年之中烧纸的五个日子。我们尽可能地一直在教，可就算送到专业机构，老师也会告诉我们，这个孩子很难教。最后不说家长失望，老师也很失望：费了这么多力气，好多东西还是没教会，对家长很歉疚。
我记得秋歌秋语刚诊断时，医生说，加油争取，孩子能上普通小学一年之中烧纸的五个日子。我当时听了可不高兴了，连上学都是问题吗？可干预几年下来就知道了，他们真是上不了普小，后来进了特殊学校，刚进去时也经历了一定的冲击。
小时候的秋歌秋语，两兄弟已经开始各玩各的了一年之中烧纸的五个日子。
喜禾爸：我印象特深，喜禾两岁时确诊后送到机构里，我信心满满，觉得送进去了，就会还给我一个能考上清华的好孩子一年之中烧纸的五个日子。
第一天到机构报到，我问机构负责人，他将来会怎么样？负责人看过之后说，训练得好，将来能上特殊学校一年之中烧纸的五个日子。我一听心想，那我干嘛来了？
喜禾上过很多机构，后来去了特校，他确实是能力很差，可这个接受的过程特别难一年之中烧纸的五个日子。蔡喜禾现在户口本上的名字也不叫蔡喜禾了，我给他改了个名，我当时认为，他经过干预之后会变成一个普通孩子，将来还是要上985、211的，他有这么一个丢人的过去，会一辈子不好受，不如改个名字隐姓埋名。
干预方面我做得特别少，更多是依靠机构一年之中烧纸的五个日子。我的干预理念跟我看待新冠的态度一样，讲究天人合一（其实就是懒，不想做事）。大家都在讨论该放开还是该管控时，我从来不为这些事情操心，因为管控或放开不是我能决定的，我只考虑我能力范围内的事，我能干吗？我想一旦放开，我80%会感染，感染后我会做哪些准备？于是3个月前我就开始跑步，每个月能跑100公里，我还备了一些药，甚至在感染高峰还有多余的药跟大家分享。
自闭症干预也是这样，很多事情我很少操心，比如我死了他怎么办？这是我能力无法解决的事，我就不去想，可我会想明天吃什么，我最近在给喜禾做菜，我有能力做好这个事情一年之中烧纸的五个日子。
可欣可奕一家
可欣可奕爸爸：失落肯定有过，孩子小的时候，很长一段时间是家长在家里带着做一些桌面训练一年之中烧纸的五个日子。我们家两个，这个做完，阿姨带着下楼去玩，另一个再上一个小时。
当时作为家长，我们对应用行为分析缺少科学系统的学习，所以在设置目标时，本身也不是特别准确，一两个月教不会一个技能很正常，那时就会特别有挫败感一年之中烧纸的五个日子。我跟老婆聊天时就说，小鹦鹉都会唱歌了，她们还不会。这种感觉相信每个家长都有过。
可我特别快认清了现实，当时也是各个机构跑，会发现到哪里她们俩都是最差的那两个，我想，她们将来肯定得进特校了一年之中烧纸的五个日子。
孩子让你特别感动的瞬间一年之中烧纸的五个日子？
喜禾爸：先用一句话概括，付出总有回报一年之中烧纸的五个日子。我这几年陪他的时间特别多，最近的，我记得差不多一个月前，我带他去公园玩到天黑。晚上回家时，他突然用胳膊肘推了我一把，是那种淘气的、带点坏笑的动作，是他从来没有过的主动行为，好像要挤你一下似的，我就特别高兴。
我在家里一直叫他的外号“大笨猪”，他到现在为止都没叫过我“爸爸”，可会反过来叫我“大笨猪”，尤其是我给他洗澡的时候，用香皂擦他胳膊那里，他会仰起头看着我说“大笨猪”，我就觉得足够了，今天晚上可以一直给他洗下去了一年之中烧纸的五个日子。
我曾经承认过喜禾给我带来的影响，后来又把他否定了，现在我需要接受，他确实给了我很多影响，有实的，有虚的一年之中烧纸的五个日子。虚的方面，比如我自觉是个性格比较硬的人，不太在乎别人的想法，好像没什么感情，可因为喜禾，让我柔软了一些，现在我看所有的东西都带着特别强烈的感情。
具体到写作上，喜禾的出现使我有了一个观察对象一年之中烧纸的五个日子。大家知道，从戏剧、影视、文学创作的角度来讲，大部分人是没有文学价值的，因为他们的生活、个性都太平常了，可喜禾跟主流完全不一样，借助喜禾能折射出很多东西，用来检阅我们社会的文明程度，检阅我们的福利，检阅很多关系，比如我有这么一个孩子，我的父母、邻居都怎么看待他。
可欣可奕爸爸：我带可奕比较多，我俩的关系就非常亲近一年之中烧纸的五个日子。她要去睡觉时，通常我会陪着她入睡。有一天我晚上差不多10点才回家，可欣已经睡了，妈妈也已经在屋子里待着了，可可奕拿了一个夹在床头的小电灯，一直在客厅里游荡，在等我回来，当时我那种爆棚的父爱的感觉，扑腾扑腾就散发出来了。
秋爸追问可欣可奕爸爸：我们两家都是双胞胎，你有没有偏心哪一个？我们家偏心比较明显，大部分人都偏心老大宝宝，因为宝宝比较乖巧，尤其他还生过病（2011年，宝宝被确诊为白血病）一年之中烧纸的五个日子。奶奶从小带宝宝长大，会偏心到什么程度？看看左右没人，会从贝贝手里把好吃的“抢”过来给宝宝。
奶奶现在住在养老院，今年我们接老人一块秋游，过程中一直是宝宝陪她一年之中烧纸的五个日子。回到养老院后，奶奶专门打电话过来说：“宝宝这次秋游帮大忙了，一路帮我拿着拐杖，一直陪着我。”边说电话里就哭了，说她没白疼宝宝，宝宝生过病，叮嘱我们一定要对他好，我听着还挺感动的。
可欣可奕爸爸：首先，我不偏心，可事实上，可奕属于那种寻求高度关注的孩子，导致我在她身上被占用了很多时间，分给可欣的时间就会少一年之中烧纸的五个日子。可孩子的偏心很严重，可欣对妈妈的感情要10倍于对我的感情。
为什么不生二胎一年之中烧纸的五个日子？
喜禾爸：我完全没想过生二胎，对于把自己的基因延续下去的兴趣不是很大一年之中烧纸的五个日子。虽然我是一个特别优秀、杰出的人物，可不一定非得有续集。
主观上，虽然生老二不是为了让他来照顾老大的，可实际上他一生出来，就会有这种使命感存在一年之中烧纸的五个日子。想象一下，我生了一个女儿，特别美，到十八九岁该找对象了，有这么一个哥哥确实会对她有影响。哪怕你跟她说，不用管你哥哥，可她心里会这么想：不管他我还是个人吗？这是一个非常大的道德压力。
另一方面，后来我才想清楚，我对生孩子没什么兴趣，喜禾生了就生了一年之中烧纸的五个日子。我觉得《动物世界》挺有意思的：冬眠结束，北极熊出来，带着两个孩子找吃的，特别艰难。如果她没有孩子，一不用保护这两个孩子；二找到了吃的一个人吃就完了，不挺好吗？北极熊把两个孩子养大，不可不会报答她，还会跟她抢有限的食物，这不好。我猜想，历史上肯定有北极熊像我这么聪明、有知识，想开了，要对自己好一点。北极熊确实也这么做，所以他们就绝后了。
概率方面，我也害怕，有一个这样的孩子就差不多了，再来这么一个我真的不干了，我会翻脸一年之中烧纸的五个日子。
喜禾与爸爸
可欣可奕爸爸：概率问题是我考虑的因素，可不是重点，重点是，不管我们想或不想，对第二个孩子来讲，他是没有选择权的，生下来就有两个这样的姐姐，这是客观事实，这对老二太不公平了一年之中烧纸的五个日子。
秋爸爸：我是想生的，当年写了书面申请按照管理流程做层层申报，可当年的计划生育政策还比较严格，街道找我谈话告知上级不批准，说已经两个孩子了，不适用于相关的计划生育规定一年之中烧纸的五个日子。
关于生二胎的事，我觉得各家各户还是有很个别化的因素在里面，只有自己才能考虑清楚，我们在这里说的种种考虑也许对其他家长未必重要一年之中烧纸的五个日子。
对未来孩子的安置有什么想法一年之中烧纸的五个日子？
可欣可奕爸爸：可欣可奕明年就18岁了，作为低功能孩子，要实现真正意义上的就业完全没可能一年之中烧纸的五个日子。可通过父母挣下一些钱，把她们养起来也不是我想的。她们既然作为一个生命来到这个世界上，就一定要有价值。明年职高毕业后，她们大概会生活在一种偏重于养护的生活里，可在养护的同时，一定要从事一些喜欢的又力所能及的事情。
比如可奕非常喜欢做菜，可以给人打下手，也可以做简单的手工，可能从创造价值来讲，不足以使她存活下去，可这件事本身是有意义的一年之中烧纸的五个日子。
可欣和可奕，拉雪圈的是可奕一年之中烧纸的五个日子。
喜禾爸：喜禾将来是没有能力工作的，他一定需要24小时的监护一年之中烧纸的五个日子。虽然他现在也能做点事情，自己洗衣服、叠被子，可他并不明白为什么去做这些事，只是在执行命令而已，怎么可能指望他去工作。
过几年他从特校毕业之后，我差不多该退休了，就带他找一个好地方比如大理待起来，玩呗一年之中烧纸的五个日子。等我七八十岁生命快走到尽头了，如果他生命里跟我在一起的时间很快乐，就足够了。
目前他这14年的人生都活得很好，将来我再陪他几十年，接下来他就一个人熬呗，可能过得好，也可能过得不好，可前面有这么多过得好的铺垫，一均衡，整体来讲人生还是好的，这就行一年之中烧纸的五个日子。
我认为喜禾作为一个生命来到世界上，除了有价值，还有一个重要任务是生命体验要完整，我真的希望他能体验被一个女孩子抛弃的感受，像电视剧里演的那样，站在大雨里痛哭，“你为什么要这样……”他现在拥有的全是好的方面，这些痛只有跟他年龄相仿的女孩子才能给他，我觉得人一定要有这些痛苦感，他一辈子没在雨里淋过，没有嚎啕大哭过，来到这个世界上有点吃亏一年之中烧纸的五个日子。
带一个低功能孩子的建议一年之中烧纸的五个日子？
喜禾爸：喜禾从两岁诊断到现在12年，如果让我讲一个心得的话，多认识几个字、能多命名几个事物，都是次要的，情绪还是非常关键的一年之中烧纸的五个日子。
可欣可奕爸爸：第一，从小培养一两个能够占用他的时间、孩子又感兴趣的事情，哪怕是看动画片这样的兴趣，这样在等待上菜的时候、排队的时候都用得上一年之中烧纸的五个日子。
第二，小龄阶段时，我们往往在加油补短，帮他构建一些非常基础的能力，可当孩子到了七八岁或者再大，我们的重心应该从补短变成扬长，找到他能力体系中的优势项目进行培养、开发，这样成年以后，这个优势项目可能会给他带来一些帮助，比如打发时间，甚至找到一份工作，体现他的价值一年之中烧纸的五个日子。
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